Aktualności
Choroby rzadkie w centrum uwagi
Dotyczą niewielkiej liczby osób. Często wiążą się z dużą niepełnosprawnością i przedwczesną umieralnością. Choroby rzadkie, bo o nich mowa, wymagają specjalnej uwagi i dogłębnej wiedzy zarówno ze strony rodziny, lekarzy, jak i państwa, wobec którego oczekiwania są konkretne i jasno sprecyzowane. Jaka jest ich skala, jak je rozpoznawać i leczyć, i co przyniesie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?
O tym rozmawiano w Warszawie podczas trzeciej edycji „Wizji Zdrowia”.
Aby dowiedzieć się więcej wejdź na:
https://www.termedia.pl/mz/Choroby-rzadkie-w-centrum-uwagi,36394.html
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie