SOS dla RK to pierwsza pomoc dla rodziców, przyszłych rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa. Jesteś przytłoczony diagnozą, która właśnie padła z ust lekarza? Nie wiesz od czego zacząć w procesie leczenia i rehabilitacji twojego nowo narodzonego dziecka? Przeżywasz zwątpienie, rozterki i potrzebujesz życzliwego doświadczonego słuchacza? Możesz zadzwonić, napisać do Fundacji Spina, która postara się jak najlepiej wesprzeć Cię w tej sytuacji.
 

Projekt skierowany do:

• rodzin oczekujących narodzin dziecka z wadą cewy nerwowej (rozszczep kręgosłupa i/ lub wodogłowie)

• rodzin noworodków i niemowląt z rozszczepem kręgosłupa, u których późno zdiagnozowano wadę cewy nerwowej (rozszczep kręgosłupa i/ lub wodogłowie)

• rodziców dzieci z rozszczepem kręgosłupa i/lub wodogłowiem będących w szczególnej sytuacji wymagającej wsparcia.

Projekt jest realizowany na terenie całej Polski. 
Celem projektu jest budowa sieci wsparcia koordynowanej przez Centralę SOS. Członkowie sieci tzw. “Pomagacze SOS” są wolontariuszami Fundacji Spina, rekrutowanym spośród doświadczonych rodziców dzieci z RK lub dorosłych osób z RK.

Koordynatorem projektu jest Dominika Madaj-Solberg

Fundacja Spina

Fundacja powstała z zaangażowania i troski o dzieci, które mają ogromną szansę na pełną integrację w społeczeństwie. Szansę na radość i osiąganie sukcesów. Ich start w życiu jest trudniejszy niż zdrowych kolegów i koleżanek. Zdrowe funkcjonowanie wymaga współpracy specjalistów różnych dziedzin oraz wielkiego zaangażowania rodziców, którzy zmuszeni są do koordynowania tych inicjatyw. W wielu przypadkach wysiłki te uwieńczone są wspaniałymi rezultatami, a w niektórych rezultat jest niewspółmierny do włożonej pracy.

Fundacja Spina ma polsko-norweskie korzenie.

Dlatego Fundacja chciałby możliwie jak najlepiej wykorzystać doświadczenia i osiągnięcia obu państw w tej dziedzinie. W Norwegii wysoko rozwinięta diagnostyka prenatalna pozwala na wczesne rozpoznanie schorzenia i leczenie dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową i innymi wadami wrodzonymi. Niestety większości z tych dzieci nie jest dana szansa narodzin. Jeżeli jednak takie dziecko przyjdzie na świat, zostaje otoczone kompleksową opieką, jak również cała jego rodzina.

W Polsce większość przypadków przepuklin zostaje zdiagnozowana zbyt późno. Wysoka liczba narodzin dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową nakłada wiele wyzwań na lekarzy – jak leczyć, jak koordynować leczenie, aby było jak najbardziej efektywne zwłaszcza, że każde dziecko jest inne. Szuka się więc jak najwcześniejszych możliwości leczenia.

Artykuły: 

http://www.niepelnosprawni.pl/ledge/x/845831;jsessionid=338ECA357B5C32C006CBCB571FF11D70?fbclid=IwAR0LDPY2VsPEVz-pAW3hdtzq5IpNA-BcsBDlPhpnHCiIFHzrBTtQDKBToJ

https://pulsmedycyny.pl/dzieci-z-rozszczepem-kregoslupa-wymagaja-skoordynowanej-specjalistycznej-opieki-968831

https://pulsmedycyny.pl/wewnatrzmaciczne-operacje-plodow-z-rozszczepem-kregoslupa-942617