O Rejestrze
Regulamin korzystania z danych PRWWR
PRWWR udostępnia zebrane dane do wykorzystania w celach badawczych przy jednoczesnym zapewnieniu pełnej poufności i ochrony danych osobowych.
Przed złożeniem wniosku o uzyskanie danych PRWWR zaleca się zapoznanie się z:
-
danymi zebranymi w monografiach PRWWR dostępnymi na stronie PRWWR:
www.rejestrwad.pl/wrodzone-wady-rozwojowe/wady-wrodzone-w-polsce-i-na-swiecie -
pełną listą publikacji z wykorzystaniem danych PRWWR, dostępną na stronie internetowej PRWWR:
www.rejestrwad.pl/wrodzone-wady-rozwojowe/bibliografia-prwwr -
instrukcją wypełnienia zgłoszenia wrodzonej wady rozwojowej do PRWWR z wykazem wrodzonych wad rozwojowych objętych obowiązkiem zgłaszania do PRWWR oraz wykazem małych wrodzonych wad rozwojowych nie objętych obowiązkiem zgłaszania do PRWWR:
www.rejestrwad.pl/dla-lekarzy/zglaszanie-wad-na-formularzach-zgloszen
WAŻNE: PRWWR powstał jako projekt badawczy zamawiany przez Ministra Zdrowia, finansowany przez KBN (1997-2001). Od 2001 roku PRWWR jest rejestrem MZ. Zgłaszanie do PRWWR oparte jest na zasadach naukowych oraz wolontariacie, a zasoby Bazy Danych PRWWR powstały dzięki zbiorowemu wysiłkowi Lekarzy na terenie całego kraju, zgłaszających wady do Rejestru. W związku
z powyższym procedura uzyskiwania danych PRWWR jest następująca:
-
Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób współpracujących z PRWWR
i zgłaszających wrodzone wady rozwojowe do PRWWR.
Osoby takie proszone są o bezpośredni kontakt z Zespołem Centralnym PRWWR w sprawie rodzaju opracowań naukowych i zakresu danych z PRWWR.
-
Dostęp do danych dla celów naukowych dla osób nie współpracującym z PRWWR.
Podstawą ubiegania się o udostępnienie danych jest przesłanie wypełnionego Wniosku
o udostępnienie danych z PRWWR na adres info@rejestrwad.pl
Na podstawie informacji zawartych we Wniosku oceniona zostanie wstępnie możliwość realizacji planowanej analizy w oparciu o dane PRWWR. Zespół Centralny PRWWR skontaktuje się z Autorem Wniosku w sprawie ustalenia szczegółów, w tym współautorstwa opracowania.
Zgodę na dostęp do danych PRWWR wydaje Zespół PRWWR w składzie: prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, dr hab. n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP, dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska wraz z zaproszonymi Ekspertami (dobranymi wg tematu projektu).
W przypadku realizacji przedstawionych we Wniosku badań, Zespół Centralny PRWWR przygotowuje raporty i udziela wsparcia merytorycznego.
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie