O Rejestrze
Skład Zespołu Centralnego
Przewodnicząca Centralnego Zespołu PRWWR:
Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska
Koordynator Organizacyjny PRWWR:
Dr hab n. med. Anna Materna-Kiryluk, prof. UMP
Zastępca Koordynatora Organizacyjnego PRWWR:
Mgr Anna Jamry-Dziurla
Kierownik Bazy Danych PRWWR:
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Zastępca Kierownika Bazy Danych PRWWR:
Mgr Magdalena Białecka
Opracowanie statystyczne:
Dr hab. n. med. Barbara Więckowska
Sekretariat PRWWR:
Karolina Klimek
Baza Danych PRWWR:
Mgr Maria Nowak
Mgr Dominika Sobala
Mgr Agnieszka Przysiecka
Mgr Valeria Babak
Julia Mierzejewska
Dominika Czerniak
Melania Walczak
Sonia Ratajczak
Julia Gandurska
Barbara Gawłowska
Karolina Klimek
Zespół ds. weryfikacji rozpoznań i kodowania wrodzonych wad rozwojowych:
Dr n. o zdr. Katarzyna Wiśniewska
Dr n. med. Beata. Jaroszewska-Świątek
Lek.med. Renata Glazar
Lek.med. Kinga Skotnicka
Karolina Rycman
Nadzór nad kompletnością zgłoszeń:
Mgr Maria Nowak
Redakcja strony internetowej:
Dr n. med. Katarzyna Wołyńska
Mgr Justyna Stawna
Archiwum:
Karolina Klimek
Utworzenie i obsługa informatyczna Bazy Danych PRWWR:
Mgr inż. Piotr Skraburski
Mgr inż. Michał Głuszek
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie