Aktualności
Konferencja “Polityka lekowa”: Czy mamy do czynienia z “epidemią” chorób rzadkich?
Według szacunków w Polsce na jedną z chorób rzadkich cierpi prawie 3 mln osób. Podczas 10. jubileuszowej edycji konferencji w panelu poświęconym chorobom rzadkim eksperci dyskutowali o tym, jakie kroki należałoby podjąć, by zapewnić pacjentom z chorobami rzadkimi odpowiednią diagnostykę oraz leczenie, a w przypadku, gdy nie ma dostępnej terapii - interdyscyplinarną opiekę i pomoc państwa.
Źródło: Puls Medycyny
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie