Aktualności
Choroby rzadkie wśród priorytetów zdrowotnych na 2021 rok
Zachęcamy do zapoznania się z artykułem "Pulsu Medycyny" o zapowiedziach działań przedstawionych podczas konferencji "Priorytety zdrowotne Polaków w 2021 roku” z 10 grudnia 2020 roku, organizowanej przez Agencję Badań Medycznych. W planach Agencji konkurs na niekomercyjne badania kliniczne poświęcone chorobom rzadkim. O trudnościach w diagnostyce chorób rzadkich wypowiada się prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska.
https://pulsmedycyny.pl/abm-sfinansuje-badania-nad-chorobami-rzadkimi-1103004
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie