Aktualności
Mamy prawo do wsparcia – projekt dla mieszkańców Poznania
Od 1 marca do końca 2021 r. Fundacja Matecznik realizuje nowy projekt dedykowany kobietom w ciąży lub w połogu, u których dzieci zdiagnozowano ciężką chorobę.
Istotą zadania są:
-
Indywidualne konsultacje psychologiczne, które odbywać się będą on-line, telefonicznie lub stacjonarnie w miejscu pracy eksperta. Wsparcie to będzie dostosowane do potrzeb konkretnej kobiety i całej rodziny. Najczęściej rozpocznie się pomocą o charakterze interwencji w kryzysie, może być to takie wsparcie psychologicznie i psychoedukacja.
-
Indywidualne konsultacje prawne, które odbywać się będą on-linem, telefonicznie, mailowo lub stacjonarnie w przestrzeniach Centrum Inicjatyw Rodzinnych
przy ul. Ratajczaka 44 w Poznaniu. Zakres konsultacji to m.in:
- badania prenatalne,
- zasiłki i inne formy wsparcia rodziców chorych dzieci,
- prawa pacjenta, prawo do informacji, do dokumentacji medycznej,
- prawa do urlopu (zasiłku) macierzyńskiego, rodzicielskiego, wychowawczego,
- prawo pracy.
3.Stworzenie materiałów informacyjnych.
KTO MOŻE UZYSKAĆ WSPARCIE?
Kobiety, mieszkanki Poznania, które są w ciąży lub w okresie połogu, a u których dzieci zdiagnozowano ciężką i nieodwracalną chorobę lub wadę rozwojową. Uczestniczki projektu będą proszone o:
- wypełnienie formularza zgłoszeniowego,
- przesłaniu skanu badań potwierdzających chorobę dziecka,
- zapoznanie się z Regulaminem,
- wypełnieniem ankiety ewaluacyjnej on-line po zakończeniu udziału w projekcie.
Ze wsparcia mogą korzystać także mężowie/partnerzy kobiet – ojcowie chorych dzieci.
JAK WYGLĄDA POMOC?
Po wypełnieniu formularza zgłoszeniowego kobieta otrzyma wiadomość zwrotną, a w niej informacje:
- z ilu porad może skorzystać,
- w jaki sposób komunikować się z ekspertem,
- do kiedy ma czas na odbycie konsultacji,
- o możliwości konsultacji z mężem/partnerem.
Wszystkie dodatkowe informacje można uzyskać na stronie:
https://fundacjamatecznik.pl/nasze-dzialania/mamy-prawo-do-wsparcia/
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie