Aktualności
Światowy Dzień Chorób Rzadkich
Światowy Dzień Chorób Rzadkich obchodzony jest od piętnastu lat ostatniego dnia lutego. W jego ramach od pięciu lat orgaznizowane są konferencje naukowe, zwracające uwagę na problemy osób cierpiących na choroby rzadkie i ich rodzin. W dniach od 28 lutego do 1 marca odbywać się będzie konferencja naukowa „Choroby, których nie widać”. Wydarzenie będzie organizowane online. W czasie konferencji poruszone zostaną kwestie roli genetyki w chorobach rzadkich i diagnostyce, możliwości rozwoju diagnostyki oraz konieczności podnoszenia świadomości na temat chorób rzadkich. Odbędą się również warsztaty ,,Jak mówić o chorobach rzadkich”. Rejestrować na wydarzenie można się poprzez wypełnienie formularza zgłoszeniowego dostępnego na stronie: http://konferencjachorobyrzadkie.pl/.
Więcej informacji na stronie www.dzienchorobrzadkich.org
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie