Aktualności
Profesor Anna Latos-Bieleńska przewodniczącą Rady do spraw Chorób Rzadkich
27 grudnia opublikowano zarządzenie Ministra Zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniające zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich. Jej przewodniczącą została prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska – konsultant krajowy w dziedzinie genetyki klinicznej, profesor w Katedrze i Zakładzie Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu, Przewodnicząca Centralnego Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.
Zgodnie z zapisami dokumentu, członkami Rady do spraw Chorób Rzadkich będą także: prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba, prof. dr hab. n. med. Piotr Socha, prof. Wojciech Młynarski, dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda oraz prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska.
Zwiększa się również lista zadań do zrealizowania oraz data zakończenia pracy Rady - wynika z najnowszego zarządzenia ministra zdrowia.
Więcej informacji: https://pulsmedycyny.pl/nowi-czlonkowie-rady-do-spraw-chorob-rzadkich-1173177?fbclid=IwAR0K4rxWiQM9mkoAue8eHqO_5oRaKSM5eoZT0ZZXQl2M2PsnnsdtaownLM0
Źródło: Puls Medycyny
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie