Aktualności
RUSZA NOWY PROJEKT EDUKACYJNY - PLATFORMA EKSPERCKA "CHOROBY RZADKIE OPTYMALNIE"
Projekt edukacyjny Choroby Rzadkie Optymalnie powstał w odpowiedzi na potrzebę praktycznego wsparcia zmian systemowych i klinicznych w obszarze chorób rzadkich w Polsce.
Programy edukacyjne realizowane w ramach platformy eksperckiej Choroby Rzadkie Optymalnie odbywają się w postaci BEZPŁATNYCH, cyklicznych, interaktywnych wykładów online (webinarów) w dwóch formatach:
- Podstawa programowa – zbiór tematów kierunkowych, istotnych dla całego obszaru chorób rzadkich; realizowane w pakietach 2-3 tematów jednocześnie.
- Programy indywidualne – cykle tematyczne, poświęcone konkretnemu obszarowi terapeutycznemu, lub konkretnemu zagadnieniu, które zostało uznane za bardzo istotne przez Radę Naukową Platformy.
Platforma dedykowana jest:
-
lekarzom i całemu personelowi medycznemu ośrodków prowadzących diagnostykę i terapię chorób rzadkich,
-
kierownictwu tych ośrodków,
-
lekarzom podstawowej opieki zdrowotnej,
-
lekarzom w trakcie szkolenia specjalizacyjnego,
-
studentom ostatnich lat medycyny,
-
pracownikom organów administracji państwowej
Po więcej informacji zapraszamy na stronę: https://chorobyrzadkieoptymalnie.pl
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie