Schorzenia chorób rzadkich oczu najczęściej dotykają dzieci w wieku szkolnym i osoby młode do 25. roku życia, doprowadzając często do niepełnosprawności.

Mówiąc o dokonaniach lubelskiej kliniki, wymieniono, że od 2017 r. należy ona m.in. do europejskiej sieci referencyjnej chorób rzadkich w okulistyce.

- Ta sieć referencyjna powstała pod auspicjami Komisji Europejskiej, skupia obecnie 52 ośrodki w 18 krajach i jest platformą wymiany wiedzy i informacji pomiędzy ekspertami z różnych krajów Europy. Istnieje również specjalny wirtualny system, poprzez który możemy konsultować trudne przypadki - wyjaśniała prof. Katarzyna Nowomiejska.

Sprecyzowała, że choroby rzadkie występują mniej niż raz na 2 tys. przypadków. Najczęstszym schorzeniem - jak podała okulistka - jest zwyrodnienie barwnikowe siatkówki.

- Choroby te są przyczyną niepełnosprawności u dzieci i ludzi młodych. Obecnie leczenie większości chorób rzadkich w okulistyce nie jest dostępne dla pacjentów w Polsce. Również badania genetyczne nie są refundowane przez NFZ. Są one bardzo kosztowne. Myślimy, że poprzez pozyskiwanie środków na te badania bardzo poprawimy standardy opieki dla pacjentów z chorobami rzadkimi - powiedziała okulistka.

Prof. Rejdak zapowiedział, że lubelski ośrodek wprowadza m.in. wczesne formy diagnostyki stożka rogówki.

Więcej w artykule: Rynek Zdrowia