W lipcu, w ramach spotkania Medycznej Racji Stanu, odbyła się debata „Jakość życia pacjentów z chorobami rzadkimi i neurologicznymi”. Dyskusja poświęcona była realizacji Planu dla Chorób Rzadkich oraz wyzwaniom w zakresie leczenia tych schorzeń.

Medyczna Racja Stanu od kilku lat wspiera poprawę sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. W 2021 r. został przyjęty przez Radę Ministrów Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2021-2023, który przewiduje utworzenie krajowych ośrodków referencyjnych, określonych dla wybranej choroby rzadkiej lub grupy takich chorób, które będą pełnić kluczową rolę w integracji opieki, a także współpracujących z nimi centrów eksperckich. Ma zostać poprawiony dostęp do diagnostyki – w tym molekularnej. Ponadto mają powstać rejestry medyczne poszczególnych chorób rzadkich, platforma informacyjna oraz paszport chorego z chorobą rzadką. Na realizację Planu dla Chorób Rzadkich przeznaczono ok. 130 mln zł.

Podsumowanie dyskusji dostępne na:
Madexpress
Rzeczpospolita
Termedia