Choroby rzadkie w czasie pandemii
Raport pt. "Postęp terapeutyczny – szansa dla pacjentów. Wyzwanie dla systemu. Perspektywa czasu pandemii COVID-19"
Serdecznie zapraszamy do zapoznania się z raportem pt. "Postęp terapeutyczny – szansa dla pacjentów. Wyzwanie dla systemu. Perspektywa czasu pandemii COVID-19", przygotowany pod red. dr. Jakuba Gierczyńskiego, będący zapisem wyzwań omawianych w trakcie debaty ekspertów Medycznej Racji Stanu, która odbyła się 23 kwietnia 2021 r. w trybie online.
Medyczna Racja Stanu to think tank, który został powołany do istnienia w 2016 roku jako inicjatywa niezależnych środowisk eksperckich skupionych wokół problematyki zdrowia w Polsce.
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie