Bibliografia PRWWR
Wykaz działań edukacyjnych dla społeczeństwa prowadzonych w ramach PRWWR
-
III Kongres Demograficzny 2022. Polska XXI w. – wyzwania demograficzne. Konferencja „Zdrowie Dzieci”, Gdańsk 27.10.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska (w imieniu Zespołu Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych) przedstawiła wykład: „Wady rozwojowe i opieka prenatalna.”
-
Komisja Ekspertów ds. Zdrowia przy Rzeczniku Praw Obywatelskich, posiedzenie 15.06.2022r. Prof. Anna Latos-Bieleńska przedstawiła stan diagnostyki genetycznej w Polsce.
-
Cykliczne Spotkanie Naukowo – Szkoleniowe Oddziału Bydgoskiego Polskiego Towarzystwa Pediatrycznego, 3.09.2022 r. Prof. Anna Latos-Bieleńska przedstawiła wykład: „Choroby rzadkie w pediatrii. Plan dla Chorób Rzadkich. Hipofosfatemia sprzężona z chromosomem X”.
-
VIII Konferencja „Choroby rzadkie nie tylko w programie nauczania” Szczecin, Wrocław, Poznań, Olsztyn, Tarnobrzeg (on-line), 11 maja 2022 roku. Współorganizator: Katedra i Zakład Genetyki Medycznej Uniwersytetu Medycznego im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu. W Komitecie Naukowym/Organizacyjnym prof. Anna Latos-Bieleńska i dr n. med. Katarzyna Wołyńska. Na Konferencji przedstawiono m.in. przypadki rzadkich zespołów wad wrodzonych.
-
Konferencja Retina AMD Polska „Wszystko dla ratowania wzroku – połączmy siły”, Warszawa 25.04.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska – udział w debacie: „Znaczenie i funkcje rejestru pacjentów z rzadkimi schorzeniami.” Przedstawiono: Korzyści wynikające z utworzenia rejestru pacjentów z rzadkimi schorzeniami; Warunki konieczne, by rejestr funkcjonował prawidłowo; Doświadczenia z prowadzenia PRWWR.
-
Światowy Dzień Chorób Rzadkich „Choroby rzadkie - wyzwania medyczne i systemowe” Puls Medycyny 16.02.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska: udział w debacie.
-
V Konferencja Naukowa „Choroby, Których Nie Widać”, Warszawa 28.02.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska wzięła udział w panelu dyskusyjnym „Diagnostyka i terapie w chorobach rzadkich. Co po diagnozie?”
-
Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich 25.02.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska przedstawiła wykład: „Rejestr Chorób Rzadkich – do czego jest potrzebny?”, w którym przedstawiła doświadczenia PRWWR
-
Sejmowa Komisja Zdrowia - choroby rzadkie, 23.02.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska przedstawiła prezentacja nt. chorób rzadkich, znaczenia diagnostyki genetycznej i znaczenia rejestrów, w tym PRWWR.
-
V Spotkanie Rady Ekspertów ds. Chorób Rzadkich Medycznej Racji Stanu 15.02.2022. Prof. Anna Latos-Bieleńska miała wykład: „Diagnostyka genetyczna chorób rzadkich – z perspektywy KK w dziedzinie genetyki klinicznej. Polski Rejestr Chorób Rzadkich i Platforma Informacyjna.”, na którym przedstawiła m.in. doświadczenia PRWWR.
-
Ulotka informująca o PRWWR oraz prowadzonym projekcie „Badania genetyczne u dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi układu moczowego zgłoszonych do Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych” przesłana do 1600 rodziców dzieci z wrodzonymi wadami układu moczowego – wrzesień 2021.
-
Ulotka informująca o PRWWR oraz prowadzonym projekcie EUROlinkCAT, ankiecie oraz konferencji EUROlinkCAT przesłana do 4200 rodziców dzieci z wrodzonymi wadami rozwojowymi – maj 2021.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Kiedy należy skierować pacjenta do poradni genetycznej” Puls Medycyny, 22.03.2019
-
Latos-Bieleńska A; „Co się kryje w naszych genach, czyli dlaczego jesteśmy jacy jesteśmy?”; Wykład dla uczniów szkół podstawowych w ramach projektu „Mały Medyk” Poznań, Centrum Kongresowo-Dydaktyczne UMP, 26. 2.2018
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla Radia Merkury, 2010.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla TVP3, 2010.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Rejestr Wad – Integracja – Magazyn dla osób z niepełnosprawnością, ich rodzin i przyjaciół, 2010.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla telewizji WTK, 2008.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „GENialna sprawa”. Gazeta Wyborcza, 20.12.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Pomoc jak... orkiestra” 6. – Głos Wielkopolski, dodatek Świat Rodzinny, 19.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Co ma Poznań do Owsiaka: Orkiestra zagra dla dzieci naszego rejestru” – Gazeta Wyborcza, 9.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla Radia Merkury, 7.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla telewizji PTV – Wywiad Teleskopu, 7.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla telewizji PTV – Panorama, 4.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „I dla nich zagra orkiestra” – Głos Wielkopolski, 3.01.2002.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiad dla telewizji WTK, 2002.
-
Latos-Bieleńska A. Wywiady dla Radia Merkury „Osiągnięcia współczesnej genetyki – nadzieja i zagrożenia” – Klonowanie – szansa dla chorych czy niebezpieczeństwo dla ludzkości, 16.02.2001.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Program Monitorowania i Poprawy Pierwotnej Profi laktyki Wrodzonych Wad Rozwojowych, etiologia, poradnictwo genetyczne” – Gazeta Pomorska, 15.02.2001.
-
Latos-Bieleńska A. Artykuł prasowy „Wszystko o wadach” – miesięcznik informacyjno-publicystyczny Nauka i Przyszłość, luty 2001.
-
Walczak M. Artykuł prasowy „Wady w rejestrze – poznać, zapobiegać, leczyć” – magazyn Kurier Szczeciński, 29.06.–1.07.2001.
-
Latos-Bieleńska A. „Nie jesteśmy doskonali” – wywiad dla Ilustrowanego Kuriera Polskiego, 24.12.1999.
-
Latos-Bieleńska A. „Cele i założenia PRWWR” – wywiad dla TV Poznań, 30.05.1999.
-
Latos-Bieleńska A. „Wskazania do przyjęcia pacjentów do Poradni Genetycznej, badania cytogenetyczne” – wywiad dla TV Poznań, 29.05.1999.
-
Latos-Bieleńska A. „Choroby genetycznie uwarunkowane” – wywiad dla TV Poznań, 27.05.1999.
-
Latos-Bieleńska A. „Oświata zdrowotna” – wykład dla TV Poznań, 26.05.1999.
-
Latos-Bieleńska A. Nagranie audycji telewizyjnej dla telewizji WTK, 21.04.1999.
-
Latos-Bieleńska A. „Wady wrodzone – przypadek czy przeznaczenie” – wykład w III Liceum Ogólnokształcącym. Tydzień Nauk w III LO, Poznań, 20.04.1999.
-
Latos-Bieleńska A. Prasowy artykuł edukacyjny. „Choroba niewiedzy” – Wprost, 14.12.1997.
-
Latos-Bieleńska A. Prasowy artykuł edukacyjny. „Bliżej własnego rodowodu” – Głos Wielkopolski, 1.10.1997.
Aktualności
Postęp w realizacji Planu dla Chorób Rzadkich
03 stycznia 2024Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska, konsultant krajowa w dziedzinie genetyki klinicznej, podsumowuje realizację Planu dla Chorób Rzadkich w 2023 roku.
Dla Rodziców
- Poradnie genetyczne w Polsce
- Palenie papierosów a ryzyko wad serca u płodu
- Leki z grupy opioidów a wady płodu
- Kwas foliowy
- Hospicja perinatalne
- SOS dla rozszczepu kręgosłupa
- Dziecko z zespołem Downa - pierwsze dni
- Rozszczep podniebienia
- Bezocze i małoocze
- Stowarzyszenia i Fundacje dla osób z wadami wrodzonymi
- Zespół Sotosa
- Badania naukowe
- Platforma Choroby Rzadkie